はじめまして、スティル病と暮らす私の記録

はじめまして

このブログに来てくださり、ありがとうございます。
タイトルの通り、私はスティル病と暮らしています。ここは「うまく説明できない日々」を、言葉にして置いておく場所です。

病気のことは、調べれば調べるほど不安になることがあります。私自身、発症した頃は情報が少なく、どこに気持ちを置けばいいのか分からなくなりました。
だからこそ、ここでは“正解”よりも“実感”を残していきます。

このブログで書いていくこと

このブログは、大きく4つのカテゴリで綴ります。

• 病気の記録：体調の波、症状、検査、通院の流れ
• 治療と薬のこと：治療の変化、薬との付き合い方、生活の工夫
• 心の記録：不安、孤独、揺れる気持ちをそのまま
• 日々のこと：病気があっても続いていく生活、小さなできごと

誰かのためにも、自分のためにも

このブログのいちばんの目的は、私自身の記録です。
同時に、どこかで同じ病気の人がふと読んだとき、「私だけじゃないのかも」と思える場所になれたらうれしいです。

ここでの約束

私は医療者ではありません。ここに書くことは、私の経験と私の言葉です。
症状や治療の判断は、必ず主治医の先生と一緒に決めてくださいね。

最後に。
今日も、生きている。ここにいる。
それだけで十分な日もあります。
この場所が、そんな日を受け止められますように。

あやあら

はじめまして。 あやあらと申します。 名古屋市在住で、フルタイムで働きながら、成人発症スティル病と向き合う日々を送っています。 このブログでは、病気との付き合い方や日々の気づき、そして心がふっと軽くなるようなことを綴っています。