スティル病の治療で感じた変化と、薬との付き合い方

まず大前提：治療の話は人それぞれ

スティル病の治療は、その人の状態によって違います。
ここでは「こうすれば良い」という話ではなく、私が治療と一緒に生活する中で感じたことを書きます。

薬は「敵」でも「救世主」でもなく、相棒に近い

薬って、気持ちが揺れます。
効いてほしい。副作用は怖い。
増えると不安。減ると不安。
なんだこの二重拘束、って思う日もあります。

私が少し楽になった考え方はこれでした。

• 薬は「今の私を支える道具」
• 一生同じ形とは限らない
• 変化は“失敗”じゃなく“調整”

治療で感じた変化

治療の中で私が感じた変化は、体だけじゃなく心にもありました。

• 体調が落ち着くと「やっと息ができる」
• でも同時に「また悪くなるのが怖い」
• 良い日が増えるほど、悪い日の落差がつらい

良くなっても、心はすぐ追いつかないことがあります。
これは怠けでも甘えでもなく、ただの“時差”だと思っています。

私が意識していること

• 不安は主治医に言葉で渡す（黙るほど増える）
• 副作用っぽい違和感はメモして相談する
• 「できること」を増やすより、「削ること」を許す

治療は、戦いだけじゃなく、生活の設計だと思うようになりました。

あやあら

はじめまして。 あやあらと申します。 名古屋市在住で、フルタイムで働きながら、成人発症スティル病と向き合う日々を送っています。 このブログでは、病気との付き合い方や日々の気づき、そして心がふっと軽くなるようなことを綴っています。