発症から診断までの流れと、当時いちばん怖かったこと

いちばん最初の違和感

「いつもの疲れ」と思い込もうとしていました。
でも、熱が続く、体が痛い、妙にしんどい。そういう“続き方”が、いつもと違いました。

当時の私は、病名よりも先に、「このまま戻らなかったらどうしよう」という感覚に飲まれそうになっていました。

診断までの道のりは、気持ちも揺れる

診断に至るまでには、検査や通院が重なったり、別の病気の可能性を示されたり、いろいろな段階があります。
私がつらかったのは、体の不調そのものもですが、**“まだ名前がつかない不安”**でした。

• 何が起きているのか分からない
• どれくらい続くのか分からない
• 人に説明できない
• 調べても情報が少ない

この「分からない」が、じわじわ心を削っていくんですよね。

当時いちばん怖かったこと

私がいちばん怖かったのは、病気そのもの以上に、
**“孤独になること”**でした。

患者数が少ないと、身近に同じ病気の人が見つからない。
相談先が分からない。
「わかるよ」と言ってくれる人がいない。
その感覚が、想像以上にきつかったです。

私が助けられた小さな工夫

当時の自分に渡したいメモとして、助けになったことを残します。

• 症状を「短い言葉」でメモする（長文はしんどい日に無理）
• 受診で聞きたいことを3つだけ書く（全部は無理）
• “調べる日”を決める（検索で心が荒れやすいから）
• 「怖い」を否定しない（怖いものは怖い）

これから診断を受ける人へ

あなたが今、不安でいっぱいでも、普通です。
「弱いから」じゃなくて、「状況が不確かだから」不安になるんです。

このブログが、その不安の中で、少しだけ休める場所になりますように。

あやあら

はじめまして。 あやあらと申します。 名古屋市在住で、フルタイムで働きながら、成人発症スティル病と向き合う日々を送っています。 このブログでは、病気との付き合い方や日々の気づき、そして心がふっと軽くなるようなことを綴っています。