朝、平熱。

2025年５月23日（金）。

今日で入院１週間となる。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　うれしいことに入院後、初めての平熱。36.5度。

今朝の採血は4本。普段は3本なので、どうやら１本は研究用らしい。

本日の予定は、外来（眼科）、骨密度測定。下肢静脈エコー、リハビリ。

ステロイドパルス点滴500ミリは今日で4日目。なんとか、良い方向へ向かってほしい。

朝食中、診療をまとめてくれているドクターが顔を出してくれた。　　　　　　　　　　「熱はどう？」と心配して来てくれたのだ。熱が下がったこと（36.5度）を伝えると、　　「良かった。まだ油断は出来ないけれど、ここから更に畳みかけていきましょう。今の薬に効果が出てきたら『アクテムラ』という注射を2週間に１度打っていきたいと思っています。とても効果がありますから。」　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　と教えてくれた。

9時頃、骨密度測定の連絡があり、外来で検査を受けた。病室へ戻り、心電図を着け直して朝のバイタルチェックをしていると、主治医や5月2日にお会いした先生方が顔を出してくれた。朝のチェック結果を見て、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「熱が下がって本当に良かった。顔色も良さそうですね。血液検査の結果は、まだ反映していない項目（フェリチン）があるので、揃い次第持ってきますね。でも、血球たち（白血球や血症板など）の数値は良くなってきていますよ。」と嬉しい報告をしてくれた。

10時20分、ステロイドパルス点滴500ミリを入れ始める。

昼食中、朝の血液検査結果を持って、主治医と研修医の先生が来てくれた。　　　　　　「血球たちは、上がってきているけれど、フェリチンの値は…更に１万へ迫る勢いです。ただ、遅れて反応が出てくるので、しばらくすると変化が出てくると思います。明日からは点滴の量を減らし1日３回にします。そして、昨日から飲み始めたネオーラルカプセル50ｍｇを2錠に増やします。」と説明をしてくれた。

フェリチンの値は、徐々に反映していくと信じ、点滴や薬の力を信じ、待つしかない。

CRPが良くなっている。それだけでうれしい。

午後、眼科へ。眼科へは行ったことがなく、迷子になってしまった。ウロウロした。　　　ステロイドは白内障や緑内障のリスクが上がることから、色々な検査をしてもらった。今のところは問題なしとのこと。「退院後は、かかりつけ医へ行ってくださいね。ステロイドを服用していることを伝えたら、色々と検査をしてくれるからね。」と教えてもらった。　　眼科では、かなりの時間を要した。

15時頃、下肢静脈エコーの検査に呼ばれた。同じ頃、理学療法士さんが顔を出してくれた。検査に呼ばれていることを伝えると、来週からリハビリを始めることになった。リハビリを行う場所の確認も兼ねて、一諸に検査室へ向かった。月曜日から３階のリハビリセンターへ通うことになる。入院生活の中に、ひとつ楽しみが出来たように感じた。

下肢静脈エコーでは、太ももの付け根、膝、ふくらはぎの順に、血栓が無いか丁寧にチェックしてもらった。

髪の毛が伸びてきてうっとうしく感じるようになり、美容院へ行きたくなった。どうせ１か月は入院することが決まっているのだから、気分転換に思い切って短くしてもらおうと思う。看護師さんにお願いして、予約を取ってもらった。

就寝時には、眠剤とアイスノンをお願いした。昨日から大部屋に移動したが、驚いたことがある。周囲は高齢者が多く、私が移動した部屋には『せん妄』の方がおり、夜中はとても賑やかになる。眠剤を服用しても、病室が賑やかで全く眠れない。。

５月２日の受診から服用しているアレルギー薬（フェキソフェナジン錠）が昨日で飲み終わった。引き続き処方して欲しい旨を伝えたが、まだ手元に届いていない。今まで飲んでいた薬がなくなると不安になる。

明日も平熱でありますように。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　今夜こそ眠れますように。。

血糖値：朝　１３５　　　昼　１４１　　　夜　１６６

あやあら

はじめまして。 あやあらと申します。 名古屋市在住で、フルタイムで働きながら、成人発症スティル病と向き合う日々を送っています。 このブログでは、病気との付き合い方や日々の気づき、そして心がふっと軽くなるようなことを綴っています。