疲れがどっと出た一日。

2026年6月11日。

サムチレールの服用が週1回になった。それは嬉しいことなのだが、サムチレールを飲むとお腹がゴロゴロする。

でも、今日は仕事が休みなので、多少お腹がゴロゴロしても安心かな。

午前中は、叔母と一緒に母の病院へ面会に行く。

その後、午後から大学病院へスティル病の定期受診。

今日は、膠原病内科の前に消化管内科へ立ち寄り、8月に予定されている大腸ポリープ切除の日程変更をお願いした。母の退院時期と重なってしまうため、どうしても変更してほしかったのだが、受付の対応は少し面倒そうな印象だった。

あれこれ説明を受けるうちに、ストレスばかりが押し寄せてくる。何だかもう、どうでもよくなってきてしまった。

結論が出ないので、ひとまず保留にして膠原病内科へ移動した。

主治医に思わず愚痴をこぼしてしまった。母のこと、自分の通院のこと、予定の調整のこと。自分のことで精一杯なのに、母のことが加わり、気持ちがいっぱいいっぱいになっていた。

主治医は黙って話を聞いてくださり、「消化管内科へ話をしようか？」と声をかけてくれた。その一言がとてもありがたかったが、申し訳ない気持ちもあったので、自分で何とかすることを伝えた。

病院の文書担当にも立ち寄り、難病更新申請の書類を預けた。

帰りに再度、消化管内科へ立ち寄り、日程変更の相談をした結果、1週間ずらすことができた。

無事にステロイド剤が3mgに減薬できたのに、大腸ポリープ切除の日程変更のことで、何だか複雑な気分だった。

いろいろなことが重なり、せっかくの休みだったこともあって、疲れがどっと出た一日だった。

あやあら

はじめまして。 あやあらと申します。 名古屋市在住で、フルタイムで働きながら、成人発症スティル病と向き合う日々を送っています。 このブログでは、病気との付き合い方や日々の気づき、そして心がふっと軽くなるようなことを綴っています。