5時起床。

2025年5月28日（水）。

眠りが浅いからなのか、ほぼ毎日4時頃に目が覚める。さすがに4時頃から起きてゴソゴソするのは迷惑になってしまうので、なんとか5時頃までべッドの中で静かにしている。

今日は採血が予定されている。５時50分、看護師さんが顔を出してくれた。入院時を知っている看護師さんだったので、「ずいぶん、良くなったね。」と嬉しい言葉を掛けてくれ、採血、血糖値、バイタルを測定してくれた。

6時から『ステロイドパルス点滴（50ミリ）』１回目。本日で５日目となる。　　　　　　点滴後、７時過ぎに急に胸が苦しくなりナースコールを押して心電図を装着。少し落ち着いたところで食事＆薬を摂ったが、胸の痛みと締め付けは断続的に続いた。

９時４５分頃、日勤帯看護師さんがバイタルチェックを行ってくれた。数値は安定しており、今は痛みや苦しさはない。（36.5度　117/70）

10時45分頃、主治医たちが血液検査の結果を持ってきてくれた。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「胸の痛みは慎重にみていきましょう。今日の血液検査の結果ですが、ずいぶん改善がみられています。フェリチンは９００台で、１０００を切ってきました。まだまだ高い数値ではありますが、先週と比べたら大きな変化です。血小板も増えてきています。油断は禁物ですが、とても良い兆しが見えています。明日からは点滴を2回にして、様子をみながら錠剤に切り替えていきましょう。」　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　と言って病室をあとにした。

胸の痛みや締め付けは気になるけれど、なんと嬉しい言葉だろう。

午後からの2回目点滴は無事終了。点滴後、なんとなく胸がドキドキするような気はしたが、痛みや締め付けはなく過ごした。

リハビリは、無理をしないように、ゆるやかに自転車漕ぎを行った。（20分間）　　　　　明日からはリハビリの場所を変えることになった。やはり感染症に注意しなくてはならないので、人の少ないところで行うこと。明日は15時10分、プロリハ集合！

17時からシャワーと洗濯を済ませた。ホッとべッドに座っていると看護師さんが来て、まさかの夕食前に点滴3回目を入れるという。いくらなんでも早くない？そもそも7～８時間間隔じゃなかったっけ？ハイペースでは？と思いつつ、看護師さんの都合なのだろう。体調が悪くならないなら、まあいいけどね。

今日、ドクターから『スイッチが入ると暴走し始めて止まらない体質』だと言われた。　　　今後の生活は、それを踏まえて考えていかなくてはと思う。ただ、そのスイッチは何なのか、どんなタイミングで入るのかがわからない。それがわかるといいのだけど。

血糖値　　　朝：１１４　　　昼：１２３　　　夜：１２４

あやあら

はじめまして。 あやあらと申します。 名古屋市在住で、フルタイムで働きながら、成人発症スティル病と向き合う日々を送っています。 このブログでは、病気との付き合い方や日々の気づき、そして心がふっと軽くなるようなことを綴っています。