プレドニゾロン錠が２ミリグラムに。

2026年7月23日（木）。

暑い夏が始まった。今日は午後から、大学病院の定期受診日。

順調なのかどうかは自分ではよくわからないが、ステロイド剤（プレドニゾロン錠）が２ミリグラムに減薬となった。

誰でも毎日が体調万全というわけではないのだろうが、私は特に体の変化に過敏になっているのかもしれない。

頭痛が気になるし、手のこわばりもある。単なる日頃の疲れなのか、倦怠感も気になる。

主治医からは、「お年頃（更年期）かもしれないし。血液検査の結果を見る限り、スティル病によるものではないと思う。もし体調が悪くなりそうなら、その時の状態に応じて３ミリグラムに調整しても構わないよ。」と言われ、予備のステロイド錠も処方してもらった。体調に合わせて服用してほしいとのことだった。

早く薬の量が減ることを願う一方で、減薬したことで病気の再燃を抑えきれなくなったらどうしようという不安もある。減薬は嬉しいことのはずなのに、手放しでは喜べない。そんな複雑な気持ちになった受診日だった。

帰りに区役所へ寄り、初めての難病更新手続きを済ませた。来年度は自己負担限度額が下がりそうだ。　　　　　　　毎回の受診は、２割負担とはいえ高額になるため、会計の精算機の前に立つたびに思わず叫びたくなる。

そのため、自己負担限度額が下がるのは本当に助かる。

あやあら

はじめまして。 あやあらと申します。 名古屋市在住で、フルタイムで働きながら、成人発症スティル病と向き合う日々を送っています。 このブログでは、病気との付き合い方や日々の気づき、そして心がふっと軽くなるようなことを綴っています。