眠れない。

2025年5月29日（木）。

夜中1時頃から何度も目が覚めてしまい、お手洗いへ向かう。トイレへ行くたび、今日の予定を思い浮かべる。今日は検査もなく、15時10分からのリハビリ（プロリハ）だけ。

今日からステロイドパルス点滴50が、１日３回から２回になる。ここから、薬をどの程度まで減らせるかが鍵になる。しっかり見極めていただかないと、自宅へ戻ってもすぐに逆戻りしてしまう。

朝の点滴前に、治療の中心で診てくださっているドクターが顔を出してくれた。世間話を含め、いろいろな話をした。

現状と今後について。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　点滴を減らし錠剤に切り替え、アクテムラという注射を打ちたい。しかし、どこかのタイミングで再燃する可能性がある。それを含め、もう少し数値が下がり、安定してからのほうが効果的だと思う。とのこと。

私としては、薬による反応や、暴走してしまう物質をしっかり見極めてほしい。そうでないと、退院してもすぐに逆戻りしてしまいそうだから…と話した。

そこはドクターも同じ考えで、正直ホッとした。

そして、退院後は最低でも１週間、入院生活と同じように安静に過ごして様子をみて欲しいと言われた。

その後、別のドクターが来て、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「点滴量を減らし、錠剤に切り替え、薬量が減れば退院出来るからね。」と。そう言ってもらえると嬉しいが、不安な気持ちも残る。

14時、ソーシャルワーカーが顔を出してくれた。難病に関わる制度や申請方法の説明をしてくれたり、いま不安に思っていることを聴いてくれた。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　15時10分、リハビリ（プロリハ）。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　16時、　　 シャワー。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　16時30分、洗濯。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　16時40分、本日2回目のステロイドパルス点滴50。

18時過ぎ、主人がお茶を届けに来てくれた。本日、七尾市から戻って来たのだ。約400キロ…お疲れさまです。無事に帰って来ることが出来てよかった。明日は職場の友人とゴルフへ行くそうな。気を付けて楽しんで来てください。

夕方、主治医が顔を出してくれた。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「現在の状態を息子さんのところへ連絡したけれど繋がらなかった。そりゃあ忙しいよね。同業者だし(笑)。」と。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

そりゃあ、そうだよね(笑)。

体温　36.2度　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　血糖値：朝　96　　　昼　77　　　夜　122　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　体重　46.1キログラム

現在の入院食（1500キロカロリー）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　タンパク質　65グラム　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　脂質　40グラム　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　炭水化物　220グラム　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　塩分　9ミリグラム未満

あやあら

はじめまして。 あやあらと申します。 名古屋市在住で、フルタイムで働きながら、成人発症スティル病と向き合う日々を送っています。 このブログでは、病気との付き合い方や日々の気づき、そして心がふっと軽くなるようなことを綴っています。