もう、金曜日。

2025年5月30日（金）。

入院が延長になり５日目。もう金曜日、とても速く感じる。

今日から、血糖値測定が１日３回から２回（朝・夜）になった。地味に痛いので、１回でも減ると嬉しい。

朝イチで看護師さんが顔を出してくれ、採血＆血糖値測定を行った。その時に、眠れないことを話すと、ドクターに伝えてくださるとのことだった。

朝食は毎回のことだが、薬とお茶、お粥、味噌汁、牛乳と、水分ばかりでお腹がポンポコリン。今日は更に、黄色い絵の具のような薬（サムチレール）を飲んで、ツライ。なぜだか、サムチレールは一旦回収されていった。一瞬だけかもしれないが、ホッとした。

朝、血液検査の結果を持って、主治医をはじめとする数人のドクターたちが顔を出した。「フェリチンの値は、今後も徐々に下がっていくと思います。とはいえ油断大敵！難病申請に行くのは外出ではなく、退院してからにして下さい！」とのこと。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　毎回感じることだけど…皆、それぞれ言うことが違うのが気になる。ドクターそれぞれの考え方があるのだろうけれど、さ。

主治医が、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「昨夜、やっと息子さんに連絡がついたよ。心配していたよ。」　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　と教えてくれた。

昨日、看護師さんに『シェービング』の予約をしてもらったので、

13時、『シェービング』　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　病院は爪切りをはじめとする刃物類の持ち込みが禁止されているため、病院内の理容室でお世話になった。とても気持ちがいい！サッパリした。なかなかプロにお願いをすることなんてないから、良い機会だと思った。

15時30分頃、主治医が一人で顔を出した。今日は珍しく少し時間に余裕があるらしい。世間話を含め、いろいろと話をした。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「来週火曜日に、点滴＋アクテムラ注射をします。2週間に1度の注射だから、それで落ち着いたら通院ができるのではないかと僕らは考えているんだ。アクテムラは、オートインジェクターがあるから、自分で出来るようになると通院回数も減るし、いいと思うんだよね。」　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　と。そして、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「退院したら、好きなものを食べていいし、何もしてもいいよ、暴飲暴食をしなければ大丈夫！」　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　と、嬉しくなる言葉を掛けてもらった。

16時、リハビリ（プロリハ）。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　17時、シャワー。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　17時30分、洗濯。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　18時、本日2回目のステロイドパルス点滴50。

血糖値：朝　８９　　　夜　144　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　体重　46.7キロ

あやあら

はじめまして。 あやあらと申します。 名古屋市在住で、フルタイムで働きながら、成人発症スティル病と向き合う日々を送っています。 このブログでは、病気との付き合い方や日々の気づき、そして心がふっと軽くなるようなことを綴っています。